13 juillet 2017

Associations Invitées

RESRIP

Constitué sous forme d’association loi 1 901 et financé par l’ARS, le réseau RESRIP coordonne depuis 2013 le parcours de santé des enfants atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques d’Ile-de-France. « Nous prenons en charge environ 215 patients, dont plus de la moitié atteinte d’arthrite juvénile idiopathique, les autres de maladies autoinflammatoires (fièvre méditerranéenne familiale, ostéomyélite récurrente multifocale) ou auto-immunes (connectivites : lupus, dermatomyosite, sclérodermie) »


KOURIR

KOURIR est la seule association française regroupant les parents d’enfants atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique
(AJI, aussi appelée ACJ), et autres maladies rhumatismales de l’enfant.


Spondyl(O)action


Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de spondylarthrite (rhumatisme inflammatoire) de fibromyalgie et leurs familles


AFVD

L’Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) a été créée en 2006 par la volonté de Martine CHAUVIN (79) – POMPAIRE.
Reconnue d’intérêt général, l’AFVD est une association de patients pour les patients atteints de douleurs chroniques, et leur entourage, qui rassemble environ 150 adhérents, patients, parents et amis, bénévoles et salariés sur l’ensemble du territoire national.


AJIados

site d’information et de discussion pour ados et jeunes adultes atteints d’arthrite juvénile idiopathique


FIBROMYALGIESOS


L’association FibromyalgieSOS a été créée le 24 Mai 2005 afin de sortir les malades fibromyalgiques de l’isolement par le biais de l’Internet.
Cela avait commencé par la création d’un site web le 14 juillet 2004 ainsi que, par la suite, d’un forum de soutien moral, d’échanges d’informations, ouvert à tous, adhérents ou non.
La gratuité de l’accès à l’ensemble est voulue pour une prise en charge rapide et sans aucune contrainte de tout malade ; sa contrepartie est bien entendu que l’adhésion est facultative, et c’est ce qui fait notre originalité !


AFA

L’afa est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), maladie de Crohn et rectocolite hémorragique.


UNSED


Nous agissons maintenant face à cette maladie génétique, chronique, orpheline de traitement :
En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :
Avoir le diagnostic n’est pas suffisant, l’errance peut se transformer en désarroi :
Que faire de ce diagnostic?
Qui voir pour le suivi?
Où allez dans chaque région?
Quel traitement?
Nous sommes une association également à but familial, tout le monde est là pour parler, échanger, s’informer et comprendre cette maladie : les syndromes d’Ehlers-Danlos.